De definitie van dyslexie

Meerdere definities

Er bestaan verschillende definities van ‘dyslexie’. De DSM-5 (APA, 2014), de ICD-11 (WHO, 2018), de International Dyslexia Association (Lyon et al., 2003), de Stichting Dyslexie Nederland (SDN, 2016) en het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling (zie voor PDDB 1.0 en 2.0 Blomert, 2006a en voor PDDB 3.0 Tijms et al., 2021) hanteren bijvoorbeeld elk hun eigen definitie.

In de praktijk is er behoefte aan eenduidigheid over de te gebruiken definitie. In allemaal is dyslexie een ernstig en hardnekkig lees- en/of spellingprobleem dat onderscheiden wordt van laaggeletterdheid als gevolg van een gebrekkig onderwijsaanbod, laaggeletterdheid als gevolg van bredere omgevings-, neurologische, sensorische en/of gedragsproblematiek en laaggeletterd als gevolg van of meerdere verstandelijke beperkingen.
Met uitzondering van de ICD-11-definitie verwijst geen van de hedendaagse definities nog naar de discrepantie tussen IQ en lees- en spellingvaardigheid als kenmerk van dyslexie. Dit kenmerk als criterium om het over dyslexie te hebben, is duidelijk achterhaald.
Het belangrijkste verschil tussen de verschillende definities is dat sommige (zoals die van de IDA, het PDDB 1.0 en het PDDB 2.0) naast de lees- en spellingproblemen ook de hieraan onderliggende of samenhangende problemen van (neuro)cognitieve aard benoemen. De overige definities verwijzen daar implicieter of helemaal niet naar (o.a. Kearns et al., 2019). Een ander verschil is dat in sommige definities leesproblemen noodzakelijk zijn voor de diagnose (bijvoorbeeld in die van de ICD-11 en het PDDB), terwijl in andere definities lees- en spellingproblemen beide op zichzelf staand tot de diagnose dyslexie kunnen leiden (bijvoorbeeld in de definitie van de SDN).

Deze verschillen nemen niet weg dat de beschreven definities een gemene deler hebben. De criteria die in de DSM-5 staan voor de ‘specifieke leerstoornis’ bij woordlezen en spellen omvatten deze overeenkomsten. Bovendien is de DSM 5 internationaal gezien het meest gebruikte classificatiesysteem voor psychische stoornissen. In deze richtlijn is daarom gekozen voor de DSM 5-criteria als basis voor de classificatie van dyslexie.
Dyslexie volgens het sociale model 
Naast het definiëren van dyslexie in termen van een stoornis, is het nuttig om dyslexie te positioneren binnen een bredere sociale context. Dit is vooral van belang omkinderen met dyslexie goed te kunnen ondersteunen.

Vanuit het sociale model beschouwd is dyslexie niet zozeer een stoornis, als wel een probleem dat veroorzaakt wordt door een belemmerende omgeving (‘disabling environment’) (o.a. Caskey et al., 2018; MacDonald, 2009; Riddick, 2001). Het sociale model identificeert als belemmerende omgeving barrières, negatieve houdingen en uitsluiting door de maatschappij. Wetenschappers die vanuit het sociale model redeneren, zien die maatschappij als de belangrijkste oorzaak van de ervaren beperkingen. Hindernissen worden in hun ogen veroorzaakt door onze geletterde en op tekst gebaseerde maatschappij.

Onderzoek van MacDonald (2009) laat bijvoorbeeld zien hoe sociale klasse in combinatie met toegang tot bepaalde voorzieningen (zoals specialistische hulp en technologie) van invloed is op onderwijs- en arbeidsparticipatie. Caskey et al. (2018) tonen aan dat vroege schoolervaringen, ervaringen binnen het gezin en discriminatie een diepgaande impact hebben op het gevoel van sociale identiteit. Ondersteunende en voedende relaties binnen het onderwijssysteem zouden volgens deze auteurs kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van een positieve sociale identiteit.

Vanuit het sociale model kijk je dus niet zozeer naar individuele beperkingen, maar naar de barrières binnen instituties (bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs en arbeid). Het gaat erom deze barrières weg te nemen, door die instituties op hun verantwoordelijkheid te wijzen. Kritiek op het sociale model is dat het blind is voor de beperking zelf (in dit geval dyslexie) en het effect daarvan.

Dyslexie volgens het biopsychosociale model: ICF 

In de diagnostiek is het van belang om een breed beeld te krijgen van het functioneren van het kind met dyslexie – en van alle factoren die op dit functioneren van invloed zijn. Hierbij wordt aansluiting gevonden bij het internationale gezondheidsperspectief, zoals beschreven door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De WHO heeft in 2001 de International Classification of Functioning (ICF) gepubliceerd, die in 2002 naar het Nederlands is vertaald (RIVM, 2002). De ICF is een model en begrippenkader voor het beschrijven van het functioneren van mensen, de eventuele problemen die ze daarbij ondervinden en de factoren die hierop van invloed zijn.

In het ICF-model staat de leerstoornis dyslexie niet op zichzelf, maar is ze ingebed in een biopsychosociaal model. Het model biedt de mogelijkheid om verschillende definities en verklaringsmodellen (medisch, sociaal) naast elkaar te gebruiken. Het ICF-model vult daarmee het eerder genoemde classificatiesysteem ICD-11 aan en kijkt verder dan de stoornis of ziekte op zich.

In de figuur hieronder zie je de beschrijving van dyslexie in het ICF-model: 

Beschrijving van dyslexie in het ICF-model

Ruijssenaars, Haan, Mijs en Harinck (2008) en De Beer et al. (2014) hebben het ICF-model gebruikt voor hun dyslexie-onderzoeken. Zij richtten zich op volwassenen met dyslexie. Het model is echter ook goed te gebruiken voor deze op kinderen gefocuste richtlijn Dyslexie. Bijvoorbeeld om na te gaan in hoeverre dyslexie daadwerkelijk tot problemen in de onderwijsparticipatie leidt en welke factoren daarop van invloed zijn. Niet alle kinderen met dyslexie hoeven in dezelfde vorm functioneringsproblemen te ervaren. Dyslexie valt dan ook te zien als een stoornis die zich ontwikkelt door een ongunstige interactie tussen aanleg, omgeving en taakeisen.

Als professional is het belangrijk om dyslexie vanuit verschillende perspectieven te kunnen benaderen. Juist de interactie tussen persoonlijke en externe factoren kan een verklaring zijn voor secundaire problemen die kinderen met dyslexie soms ervaren, zoals faalangst, depressie, een laag schools zelfbeeld en negatieve copingstrategieën (Alexander-Passe, 2006; Burden, 2008; Mugnaini et al., 2009). Maar de interactie tussen individuele en externe factoren kan ook verklaren waarom sommige kinderen juist positieve leer- en copingstrategieën ontwikkelen (Firth et al., 2013; Singer, 2005 en 2007). 

De aandacht voor het ontwikkelen van kwaliteiten is volgens Nicolson et al. (2019) belangrijk omdat de behandeling van tekorten niet automatisch zorgt voor de ontwikkeling van kwaliteiten. Het kunnen ontwikkelen en gebruiken van deze kwaliteiten is essentieel voor het gevoel van welbevinden (Bannink, 2016; Seligman, 2002).