
Ernstige dyslexie
Toelichting op de aanbeveling
-
Vat de term ‘Ernstige Dyslexie’ op als een behandelindicatie in Nederland binnen de dyslexiezorg vanuit de Jeugdwet.
Ernstige Dyslexie valt te zien als een behandelindicatie in Nederland, in het bijzonder in het kader van dyslexiezorg vanuit de Jeugdwet. Dit betekent dat het kind een indicatie heeft gekregen voor specifieke gespecialiseerde behandeling. De Jeugdwet voor dyslexiezorg geldt alleen voor kinderen op de basisschool in de leeftijd van 7 tot en met 13 jaar.
De werkdefinitie van ‘Ernstige Dyslexie’ – zoals gehanteerd binnen de Jeugdwet en op basis waarvan operationalisatie plaatsvindt – kan worden opgevat als een specificatie van de algemenere definitie van ‘dyslexie’. Het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling 3.0 (Tijms et al, 2021) is de leidraad voor diagnostiek en behandeling van Ernstige Dyslexie in het kader van de Jeugdwet.
Verdieping en onderbouwing
Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ, tegenwoordig Zorginstituut Nederland) kwam in 2007 na uitgebreid onderzoek tot de conclusie dat de zorg voor kinderen met Ernstige Enkelvoudige Dyslexie (tegenwoordig ‘Ernstige Dyslexie’) noodzakelijke zorg is (Latta et al., 2007). Het advies van het CVZ volgend, werden de diagnostiek en behandeling van Ernstige Enkelvoudige Dyslexie (EED) in 2009 onderdeel van het basispakket van de Zorgverzekeringswet (Ministerie van VWS, 2008). In 2015 gingen die diagnostiek en behandeling over naar de Jeugdwet.
Het CVZ baseerde zijn conclusie op de volgende constateringen:
- Dyslexie is een medisch probleem, gegeven de specifieke neurobiologische en neuroanatomische afwijkingen. Dit probleem heeft een genetische basis en kent een persistente problematiek. Het CVZ definieert ‘dyslexie’ als een ‘subtiele stoornis in de ontwikkeling van de hersenen op basis van een genetische predispositie, die leidt tot verstoringen in de verwerking van taalspecifieke informatie, die primair tot uiting komt bij de verwerking van fonologisch-orthografische informatie en zich voornamelijk uit in het moeizaam lezen en spellen van woorden’ (Blomert, 2006a, p. 6).
- Onderzoek heeft laten zien dat een specifieke behandeling voor kinderen die voldoen aan bovengenoemde kenmerken van Ernstige Enkelvoudige Dyslexie een klinisch betekenisvolle, blijvende verbetering in hun functioneren teweeg kan brengen (Blomert, 2002).
- Ernstige Enkelvoudige Dyslexie valt in de praktijk goed af te bakenen van mildere vormen van dyslexie en andersoortige leesproblemen.
- Als Ernstige Enkelvoudige Dyslexie onbehandeld blijft, leidt dat tot een fors lagere kwaliteit van leven (Hakkaart & Stolk, 2007). De handicap van deze groep kinderen is dusdanig ernstig dat gespecialiseerde ondersteuning en behandeling vanuit de zorg nodig is (Latta et al., 2007; Ministerie van VWS et al., 2014).
De term ‘Ernstige Enkelvoudige Dyslexie’ ontstond bij de introductie van de regeling in 2007. In deze regeling kwamen kinderen met meervoudige problematiek niet in aanmerking voor een behandelindicatie. Dit besluit had twee redenen:
- Er bestonden al regelingen binnen de Zorgwet voor kinderen met meervoudige problematiek.
- Er was onduidelijkheid over de effectiviteit van de specifieke behandeling van kinderen met meervoudige problemen (Latta et al., 2007).
Tegenwoordig wordt er niet meer gesproken van ‘Ernstige Enkelvoudige Dyslexie’, maar van ‘Ernstige Dyslexie’ (ED) - bijvoorbeeld in PDDB 3.0 (Tijms, et al. 2021). Dit nuanceverschil komt niet alleen doordat de diagnostiek en behandeling van EDD overgingen van de Zorgverzekeringswet naar de Jeugdwet. Het komt ook doordat er meer bewezen effectieve behandeling is van kinderen met meervoudige, complexe problematiek.