Onderdelen differentiaaldiagnostiek

Het diagnostisch proces

Zoals ook voor andere ontwikkelingsstoornissen geldt, is er voor dyslexie geen objectieve test of biomarker om de stoornis vast te stellen (Siegel, 2006). Daarnaast bestaan er geen lees- en spellingtests die dyslexie kunnen detecteren: dyslexie wordt niet gekenmerkt wordt door een specifieke lees- en spellinguitval die exclusief is voor deze stoornis (Blomert, 2006a). Dus is er differentiaaldiagnostiek nodig om deze twee vragen te beantwoorden:

• Welke factoren hebben een rol gespeeld in het ontstaan en/of in stand houden van de problematiek?
• Heeft het kind wel of geen dyslexie? 

Het is belangrijk om tot een weloverwogen klinisch oordeel te komen omtrent de vraag welke factoren een rol hebben gespeeld in het ontstaan en/of in stand houden van de problematiek. Doel is daarbij een ‘bewijslast’ op te bouwen die de waarschijnlijkheid van dyslexie als verklaring van de problematiek zo groot mogelijk maakt (Fraga González et al., 2018; Stein et al., 2010). In de praktijk volgt diagnostisch onderzoek hierbij de volgende lijnen: 

1. Het bepalen van de ernst van de lees- en/of spellingproblemen.
2. Het onderbouwen van de hardnekkigheid van de symptomen. (Als symptomen, ondanks optimale ondersteuning in het onderwijs, hardnekkig voortduren, dan is er waarschijnlijk onderliggende pathologie).
3. Het uitsluiten van alternatieve verklaringen.
4. Het vinden van aanvullende indicatoren die typerend zijn voor dyslexie als mogelijke verdere validatie van de diagnose. In deze richtlijn worden voor het diagnostisch onderzoek de kaders van de DSM-5 (APA, 2014) gehanteerd. Zie de Wat is dyslexie? voor de definitie van dyslexie binnen de DSM-5.

Diagnostische cyclus

De diagnostische cyclus (De Bruyn et al., 2003) biedt een goed houvast om tot systematische diagnostiek en indicatiestelling te komen. Deze diagnostische cyclus bestaat uit vier stappen:

1. Klachtenanalyse.
2. Probleemanalyse.
3. Verklaringsanalyse.
4. Indicatieanalyse.

In de klachtenanalyse brengt de gedragswetenschapper de klachten in kaart. Hiervoor bevraagt de wetenschapper het kind, de ouders, de leerkracht en indien mogelijk de lees- en spellingspecialist. Bij de probleemanalyse gaat het om het onderkennen van het probleem of de stoornis. En bij de verklaringsanalyse om het onderscheiden van factoren die een rol spelen in het ontstaan of in stand houden van de problemen. In de indicatieanalyse probeert de gedragswetenschapper tot een zo gericht mogelijk behandeladvies te komen.

Tabel: Diagnostische fasen. Uit De Bruyn et al., 2003.

Klachtenanalyse en probleemanalyse

Signaleringstraject

Doorgaans vindt vóór de start van het diagnostisch onderzoek een ‘signaleringstraject’ plaats. Dit is een periode van extra ondersteuning. Hierin wordt periodiek het niveau gemeten waarop het kind leest en spelt. Ook krijgt dit kind gerichte extra ondersteuning voor diens lees- en/of spellingproblemen. Op basis van (de documentering van de aanpak en effectiviteit) van deze ondersteuning brengt de gedragswetenschapper de hardnekkigheid van de problematiek in kaart.
Hoe het signaleringstraject plaatsvindt, staat in Signalering en ondersteuning. In de fase van signalering is er dus al dossieropbouw. Deze opbouw is van wezenlijk belang voor het diagnostisch onderzoek. Dit laat zien dat een goede samenwerking tussen de gedragsweten­schapper en lees- en spellingspecialist in het onderwijs belangrijk is in de zorg voor kinderen met dyslexie.

Anamnese/intake

Bij de anamnese spelen zowel informatie vanuit school als de informatie van de ouders en het kind zelf een belangrijke rol. In het basisonderwijs is het gebruikelijk dat de lees- spellingspecialist van de school bij een aanmelding voor diagnostisch onderzoek een leerlingdossier aanlevert. In het voortgezet onderwijs en vervolgonderwijs is er doorgaans een minder actieve aanlevering van gegevens. Daarom zal de gedragswetenschapper daar vaker gedetailleerde informatie moeten opvragen.

Het leerlingdossier

Een belangrijk onderdeel van de anamnese is dus de dossieranalyse. Op basis van deze analyse valt de hardnekkigheid van de problematiek te onderbouwen. Zie hiervoor ook Signalering en ondersteuning. De lees- en spellingspecialist geeft in het dossier de achterstanden en de geboden hulp weer. De gedragswetenschapper gaat na of het vermoeden van dyslexie terecht is. 
Bij kinderen in het voortgezet en vervolgonderwijs blijkt de aangeleverde dossierinformatie vaak beperkt te zijn. De gedragswetenschapper gaat in dat geval de schoolloopbaan, de klachten en geboden ondersteuning tot in detail na. Ook vraagt de wetenschapper – als de ouders en het kind daar toestemming voor geven – relevante informatie op bij de lees- en spellingspecialist (Pennington et al., 2019; Scheltinga et al., 2018). 
Voor het delen van deze informatie met derden moet er altijd toestemming zijn van:

• de ouder(s) met gezag (bij kinderen jonger dan 12 jaar);
• de ouder(s) met gezag, met inachtneming van de wensen van het kind (bij kinderen van 12 tot en met 16 jaar);
• het kind (bij kinderen ouder dan 16 jaar). 

Met de juiste informatie kan de gedragswetenschapper onderstaande punten in beeld brengen en op basis van dit beeld zeggen hoe hardnekkig de klachten zijn (APA, 2014):

• Sinds wanneer het kind de klachten heeft.
• Hoe lang de school gerichte ondersteuning heeft geboden voor de lees- en/of spellingproblemen.
• Hoe de continuïteit en de kwaliteit van de extra ondersteuning is geweest.
• Welke verbetering de extra ondersteuning op korte en langere termijn heeft opgeleverd. 

Is de dossierinformatie in het voortgezet onderwijs of vervolgonderwijs beperkt? En valt de hardnekkigheid niet vast te stellen op basis van lees- en spellingsscores van het leerlingdossier of de documentering van gerichte ondersteuning in het primair of voortgezet onderwijs? Dan is het – zeker in de onderbouw van het voortgezet onderwijs – belangrijk dat er eerst een periode van gerichte ondersteuning is. Pas daarna valt een eventuele diagnose dyslexie te stellen. Die ondersteuning kan op of buiten school plaatsvinden, bijvoorbeeld in de vorm van een proefbehandeling. 

Bovenstaande geldt in het bijzonder wanneer alleen sprake is van spellingproblemen. Onderzoek laat immers zien dat waar leesachterstanden doorgaans stabiel zijn in de loop van de tijd, dit bij spellingachterstanden veel minder het geval is (Moll et al., 2020). Als een kind moeite heeft met spelling, maar diens technische leesvaardigheid zich gemiddeld of zelfs bovengemiddeld ontwikkelt, dan wijkt dat af van het gebruikelijke beeld bij dyslexie.
In de bovenbouw van het voortgezet onderwijs en daarna is het niet altijd mogelijk of nuttig om nog een periode van intensieve hulp in te richten en zo de didactische resistentie aan te tonen. Is dit inderdaad niet mogelijk of nuttig? Dan bekijkt de gedragswetenschapper per casus of er – op basis van de leergeschiedenis en andere onderzoeksgegevens – onderbouwing is voor didactische resistentie (zie ook www.stichtingdyslexienederland.nl). Daarnaast weegt de gedragswetenschapper het criterium ‘ernst’ zwaarder (zie de latere bullet ‘Diagnose’).

In het voortgezet onderwijs en vervolgonderwijs is het goed om na te gaan of de klachten zich alleen in het Nederlands voordoen of ook in (de schriftelijke taalvaardigheden in) de aangeboden vreemde talen (Callens et al., 2012; Van Setten et al., 2017). Doen ze zich in meerdere talen voor, dan is dat een signaal dat de klachten hardnekkig zijn. Ook zijn het leerkrachtoordeel en het leerlingvolgsysteem nuttig om een indruk te krijgen van hoe specifiek de problematiek is: uiten de problemen zich alleen bij het lezen en/of spellen, of is er sprake van bredere problematiek? 

Het kind en de ouders

Naast het kind zijn de ouders een belangrijke bron van informatie (Galuschka & Schulte-Körne, 2016; Pennington et al., 2019). Van de ouders valt – net als van de school – informatie te krijgen over eventuele bijkomende gedrags-, sociaal-emotionele en medische problemen. Om een behandelplan op te kunnen stellen dat goed is toegesneden op het individuele kind, is het belangrijk om vragen te stellen over de aard en ernst van de (bijkomende) belemmeringen in het functioneren – zowel in als buiten school. Het is ook belangrijk om na te gaan of dyslexie of leesproblemen voorkomen in de (eerstegraads) familie, omdat dyslexie in hoge mate erfelijk is (Pennington et al., 2019). Let op: weeg alleen de aanwezigheid van dyslexie in eerstegraads familie mee – dus niet die in tweedegraads of overige familie.

Om goed in beeld te krijgen hoe de ouders de problematiek zien, is het gebruikelijk om hen vóór het intakegesprek een vragenlijst te laten invullen. Hierin staan vragen omtrent bovengenoemde aspecten. De vragenlijst helpt te voorkomen dat ouders belangrijke informatie vergeten te geven en zorgt ervoor dat de gedragswetenschapper een beter beeld heeft van de problematiek van hun kind. 

Bij jongvolwassenen vindt een intake plaats, waarbij school en ouders ook een belangrijke informatiebron kunnen zijn en niet vergeten mogen worden. Vragen gaan dan over de huidige problemen, de schoolloopbaan en andere relevante aspecten. Het is belangrijk om tijdens het intakegesprek goed in kaart te brengen wat de onderzoeksvragen zijn en de verwachtingen van ouders en kind. Ook is het nodig om met hen te bespreken wat de mogelijke opbrengsten kunnen zijn van het diagnostisch onderzoek. Raadpleeg de richtlijn Samen beslissen over hulp voor uitgebreide informatie over hoe een jeugdprofessional samen met de ouders en het kind tot een beslissing komt over hulpverlening.

Onderzoek

Tijdens de probleemanalyse stelt de gedragswetenschapper vast op welk niveau het kind leest en spelt. Ook omvat deze analyse onderzoek naar de ernst en aard van bijkomende (sociaal-emotionele en academische) belemmeringen. Het is belangrijk dat de gedragswetenschapper oog heeft voor specifieke kindeigenschappen die een valide meting van het lezen en spellen kunnen beïnvloeden, zoals broddelen, stotteren, visuele handicaps, oorontstekingen, slechthorendheid en testangst.

Om te kunnen spreken van dyslexie dient het niveau van lezen en/of spellen een klinisch betekenisvolle afwijking van de norm te vertonen. Als richtlijn voor klinische problematiek wordt uitgegaan van een score op lees- en/of spellingvaardigheid die tot de laagste 10% behoort. Daarbij wordt uitgegaan van leeftijdsnormen. In het basisonderwijs is dit vanzelfsprekend. In het voortgezet onderwijs (vo), mbo en hoger onderwijs gebruikt men echter vaak ook opleidingsnormen. In deze richtlijn wordt desalniettemin gesteld dat in principe de leeftijdsnorm (voor de algehele populatie van kinderen van een bepaalde leeftijd) het uitgangspunt is.

Spelling

Valt alleen de score op spellingvaardigheid in de laagste 10%? Wees dan voorzichtig en stel niet te snel de diagnose dyslexie. Er kunnen in dat geval namelijk ook andere verklaringen zijn. Denk aan executieve functieproblemen, gedragsproblemen, inadequaat onderwijs en beperkte gesproken taalbeheersing. Die factoren kunnen de score negatief beïnvloeden en moeten daarom óók onderzocht worden. 

Als het gaat om een basisschoolleerling, is het advies om diens spellingprestatie af te zetten tegen de algemene spellingvaardigheid in de klas. (Dit kan met behulp van gegevens uit het leerlingvolgsysteem.) Daarnaast is het belangrijk om te beoordelen of het leesniveau van de leerling lager is dan gemiddeld of geen enkel probleem vertoont. Als het kind spellingproblemen heeft, maar diens technische leesvaardigheid gemiddeld of bovengemiddeld ontwikkelt, is dat een atypisch beeld voor dyslexie. 

Naast het technisch lezen en spellen is het belangrijk ook andere probleemgebieden in kaart te brengen. Op academisch vlak valt hierbij te denken aan bepaalde rekentaken. Denk aan het vlot uit het geheugen oproepen van – al dan niet geautomatiseerde – rekenfeiten (zoals tafels van vermenigvuldiging) en redactiesommen (verhaaltjessommen). 

Vanaf het moment dat kinderen in het voortgezet onderwijs zitten, is het nuttig in kaart te brengen of zij problemen hebben op het vlak van begrijpend lezen en vreemde talen. Daarnaast is het belangrijk hun eventuele problematiek op sociaal-emotioneel gebied te achterhalen. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van (faal)angst, een negatief zelfbeeld, vermijdingsgedrag en een negatieve motivatie (Hendren et al., 2018; Ruijssenaars et al., 2014).

Diagnose

De probleemanalyse wordt ook wel aangeduid als onderkennende diagnostiek. De analyse mondt namelijk uit in de onderkenning van het probleem en, indien van toepassing, in de classificatie van de stoornis. 

De diagnose dyslexie valt te stellen op basis van drie criteria:

1. Ernst: er is sprake van ernst als de score op het technisch lezen van losse woorden en/of de basisspellingvaardigheid behoort tot de laagste 10% van de leeftijdsgerelateerde normpopulatie. De term ‘basisspelling’ verwijst naar de standaard schrijfwijze van Nederlandse klanken en de basisregels van de Nederlandse spelling. Complexere spellingzaken – zoals leenwoorden, hoofdletters en het correcte gebruik van leestekens – blijven bij basisspeling dus buiten beschouwing.
2. Hardnekkigheid: er is sprake van hardnekkigheid als de lees- en/of spellingproblematiek langdurig en resistent is.
3. Exclusiviteit: er is sprake van exclusiviteit als dyslexie de enige verklaring is voor specifieke problemen met technisch lezen en/of spellen. Exclusiviteit vereist dat alternatieve verklaringen uit te sluiten zijn. Denk bij die alternatieve verklaringen aan verstandelijke beperkingen, niet-gecorrigeerde visus- of gehoorstoornissen, andere psychische of neurologische stoornissen, psychosociale tegenslagen, inadequaat onderricht en gebrekkige beheersing van de taal waarin het onderwijs plaatsvindt.

Hardnekkigheid is bij mensen van alle leeftijden essentieel om de diagnose dyslexie te kunnen stellen. Wel is het mogelijk dat didactische resistentie minder goed aan te tonen is dan gewenst, omdat er onvoldoende betrouwbare gegevens beschikbaar zijn. In dat geval kunnen gedragswetenschappers op basis van hun klinische ervaring afwijken van de hierboven voorgestelde criteria. Ze beoordelen in dat geval de ernst (achterstand) strenger: ten minste 1,5 standaarddeviatie beneden gemiddeld of onder percentiel 7 in plaats van percentiel 10. 
Het is belangrijk dat dit strengere ernstcriterium niet het startpunt maar het eindpunt is van een diagnostisch redeneerproces waarbij alle beschikbare gegevens gewogen worden. Zoals het ook belangrijk is dat gedragswetenschappers beargumenteren waarom ze toch de diagnose dyslexie stellen, terwijl niet aan alle essentiële criteria is voldaan. 

Verklaringsanalyse en indicatieanalyse

In de verklaringsanalyse (of: verklarende diagnostiek) wordt gekeken naar factoren die een rol spelen in het ontstaan of in stand houden van de lees- en/of spellingproblemen. Dat soort factoren liggen onder meer op het gebied van het foneembewustzijn, het snel benoemen (Rapid Automatized Naming (RAN), letter-klankassociaties en het verbaal kortetermijngeheugen. 

Zie je problemen op het gebied van het verbaal kortetermijngeheugen? Denk dan niet te snel dat die door dyslexie komen. Ze kunnen namelijk ook bij andere ontwikkelingsstoornissen voorkomen. Zie de Wat is dyslexie? voor andere aspecten die uit onderzoek naar voren zijn gekomen als verklaring voor dyslexie. De wetenschap is op dat vlak nog volop in ontwikkeling.

In de verklaringsanalyse is er ook aandacht voor andere punten die kunnen bijdragen aan behandeladviezen voor het individuele kind:

• Eventuele alternatieve verklaringen voor diens lees- en/of spellingproblemen.
• Indicaties van mogelijke comorbide problematiek.
• Andere domeinen, zoals intelligentie, gedrag, executieve functies, geheugen en taalfuncties (zoals woordenschat). Welke domeinen precies hangt af van de klachten- en probleemanalyse – en kan dus verschillen per individueel kind.
• Psychosociale problematiek. Als hier sprake van blijkt, is er onderzoek nodig naar de aard ervan. Het kind zou bijvoorbeeld (faal)angst, een laag zelfbeeld, somberheid, ineffectieve copingstrategieën, een zwakke motivatie, weinig leesplezier en/of onvoldoende steun vanuit de omgeving kunnen hebben. 

In de indicatieanalyse vindt een vertaling plaats van het profiel van onderzoeksbevindingen naar behandeladviezen die op het individuele kind toegespitst zijn. Het is belangrijk om hierbij zowel belemmerende als beschermende factoren te wegen. In de diagnostiek is het daarnaast nodig oog te hebben voor de ervaren last en (onderwijs)belemmeringen (APA, 2014). Blijken de lees- en/of spellingproblemen van het kind zó groot dat die neerkomen op functioneel analfabetisme en zowel diens schoolcarrière als latere maatschappelijke functioneren ernstig (dreigen te) verstoren? Dan komt er een indicatie voor gespecialiseerde hulp. / Dan is een indicatie voor gespecialiseerde hulp op zijn plek.

Sommige van die kinderen met dyslexie krijgen echter geen indicatie voor gespecialiseerde behandeling binnen de Jeugdzorg. Voor hen is er dan bijvoorbeeld de volgende alternatieve hulp:

• Compenserende of dispenserende maatregelen in het onderwijs (zoals toetsfaciliteiten).
• Periodes van specifieke, gerichte ondersteuning in het onderwijs.
• De inzet van ondersteunende technologie.

Welke alternatieve hulp de kinderen ook krijgen, het is belangrijk om daarbij oog te hebben voor de breedte van de belemmeringen. Oftewel: ook voor bijkomende klachten, zoals problemen op sociaal-emotioneel gebied, met vreemde talen en met talige aspecten van rekenen. Of voor bijkomende, al dan niet subklinische symptomen van een of meerdere andere stoornissen.

Het beantwoorden van de hulpvraag is een essentieel onderdeel van het diagnostisch proces. Dit betekent dat het belangrijk is advies te geven, of de diagnose nu dyslexie uitwijst of niet. Ook als er wel lees- en/of spellingproblemen zijn, maar geen sprake is van dyslexie, is het dus nodig om op het individu toegesneden adviezen te geven voor de best passende aanpak van de klachten.